Selasa, 08 Agustus 2023

Alvinia Christiany: Jembatan Edukasi dan Informasi Seputar Autisme

                                   



Tahun 2010 yang lalu sewaktu saya dan keluarga memutuskan untuk pindah tempat tinggal dan menetap di salah satu daerah di Bogor karena mengikuti kepala keluarga, yaitu suami yang berpindah tempat bekerja.
Ternyata saya dan suami dipertemukan dengan adik kelas sewaktu SMA dulu, gak nyangka malah kita jadi tetangga.  Dan karena rentang waktu yang lama tidak bertemu, saya pribadi tidak mengetahui bagaimana kehidupan dan keadaan keluarga mereka, yang akhirnya saya  baru tahu anak pertama mereka laki-laki akan tetapi menderita "autis".

Autisme?          

Source foto: Freepik

Dikutip dari beberapa sumber, apa Itu penyakit autisme? 

Autis atau biasa disebut autism spectrum disorder adalah sebutan bagi orang-orang yang mengalami gangguan pada sistem sarafnya dan mempengaruhi perilakunya sehari-hari atau yang disebut juga dengan neurobehaviour. Tanda seseorang menunjukkan gejala gangguan autis biasanya dapat diamati pada tahun ketiga setelah lahir. Namun, tidak sedikit juga yang sudah mengidap autis sejak lahir

Gangguan autisme memiliki beberapa ciri-ciri yang dapat diamati.  Umumnya, ciri ini dapat dilihat sejak usia mereka masih anak-anak.

Ciri paling umum dari pengidap autis adalah mengalami masalah dengan sosialnya. Misalnya, lebih suka bermain sendiri, berinteraksi dengan orang lain hanya untuk mencapai tujuannya, kontrol emosi yang buruk hingga menghindari kontak fisik dari sosialnya.

Beberapa ahli mengatakan bahwa seseorang mengidap autis karena faktor genetika. Namun, selain faktor genetika, ada faktor lain yang dapat menjadi faktor autis seperti jenis kelamin, faktor keturunan, efek samping alkohol atau obat, mengidap penyakit tertentu, bayi lahir prematur, dan juga usia orang tua ketika hamil.

Namun saat ada kesempatan berbicara dari hati ke hati, teman saya ini bilang, dari lahir sehat, montok bikin gemes dan tidak kurang suatu apapun , sampai usia 5 bulan tiba-tiba mengalami sakit panas dan kejang, namun terlambat di bawa ke dokter/medis, dan pada akhirnya seperti sekarang ini sampai usia di anak mencapai 16 tahun namun tidak mendapatkan penanganan berarti.
( Note: untuk menjaga privasi saya tidak bisa menampilkan foto si anak tersebut)

Teman saya ini cerita jaman dahulu masih susah, jadi tidak bisa memberikan terapi yang tepat karena terbentur biaya, dan merasa malu untuk berbaur dengan masyarakat karena merasa anaknya berbeda.

Beberapa kali saat ada kesempatan, saya mengajak di anak untuk bisa bersosialisasi diluar, namun ditolak oleh orang tuanya.  Teman saya bilang kalau si anak sering tantrum dan bisa menyakiti orang yang ada di sekitarnya.

Sungguh rasanya miris banget melihatnya, si anak yang 2 tahun usianya lebih muda dibandingkan anakku, hanya bisa duduk diam dirumahnya, tanpa bisa melakukan apa-apa, minimal untuk dirinya sendiri.  Sempat bersekolah, namun waktu itu terkendala Pandemi, dan akhirnya sekarang dengan adanya kelahiran adiknya, membuat sang ibu sibuk dan perhatian pun terbagi dengan si adik.

Ga kebayang, gimana nanti kalau misal orang tuanya yang pergi mendahului, bagaimana dengan nasih si anak autis ini?

Orang Tua Malu Mempunyai Anak Autis?

Stigma autisme di Indonesia masih tergolong cukup buruk, sehingga
banyak orang tua dengan anak autisme cenderung malu akan keadaan anaknya
sehingga tidak mendapatkan edukasi yang cukup untuk membesarkan anaknya
dengan maksimal.

Sungguh kasihan bukan kalau seperti ini, bagaimana anak-anak autis bisa berdaya minimal untuk diri mereka sendiri?

Sampai saya membaca profil salah satu profil penerima Apresiasi Satu Indonesia Awards 2022  kategori kelompok, Ia adalah Alvinia Christiany yang merupakan co-founder dari "Teman Autis" bersama dengan Ratih sebagai founder

Alvinia Christiany yang menjadi co-founder serta 6 anggota lainnya dengan beragam
latar belakang, diantaranya guru anak berkebutuhan khusus, dunia digital
marketing, legal counseling
dan lain sebagainya.

Ratih sendiri merupakan seorang corporate legal counsel lulusan Fakultas
Hukum, jurusan Hukum Bisnis, Universitas Airlangga dan Master of Laws dari
University College London.  Dirinya mengajak beberapa teman untuk
membuat website www.temanautis.com dimana orang tua dapat mengakses
informasi yang lengkap mengenai autisme.  Berbagai informasi dasar hingga spesifik
tersedia untuk membantu para orang tua dengan anak autis di seluruh Indonesia.

Anak-anak dengan kebutuhan khusus memang kerap dipandang sebelah mata. Tatapan aneh hingga aksi perundungan sering mereka dapatkan.  Inilah yang menggerakkan hati Alvinia Christiany karena prihatin dengan banyaknya kasus perundungan yang menimpa anak autis di Indonesia.

                                

      Source foto: Teman Autis ( Instagram.com/temanautis)

Alvinia yang juga  bekerja sebagai interior desainer ini juga memaparkan bahwa gerakan Teman Autis ini awalnya bernama Light Up Project dan terbentuk pada 2017. Namun, pada 2018, gerakan ini mem-branding diri dengan visi yang lebih spesifik. Bahkan, pada awal mula berdirinya gerakan ini mayoritas menggunakan pendanaan mandiri yang berasal dari para anggotanya.

Alvinia Christiany menjelaskan bahwa mereka mengadakan penggalangan dana yang awalnya ada donatur yang memberikan donasi untuk mereka mengembangkan website ini, tapi tetap mayoritas merupakan pendanaan mandiri.

Teman Autis didirikan untuk memberikan berbagai macam edukasi mengenai autisme untuk para orang tua yang mempunyai anak dengan diagnosa autisme.
Teman Autis percaya jika orang tua dilengkapi dengan edukasi yang tepat, maka anak autis dapat berkembang dengan maksimal.

Dari mulai seminar hingga turun ke jalan saat car free day jadi cara yang ditempuh gerakan Teman Autis untuk mensosialisasikan autisme

Alvinia Christianty bersama anggota Teman Autis lainnya .melakukan jalan bareng dengan anak-anak yang punya kondisi autisme beserta orangtuanya juga di car free day Sudirman Jakarta.  Dengan membawa spanduk, mensosialisasikan autisme kepada pejalan kaki yang ada di car free day, sekalian untuk meningkatkan kesadaran autisme di lingkungan sekitarnya.                         


                 Source foto: Teman Autis ( Instagram.com/temanautis)

Para orang tua yang anaknya menderita autis juga bisa saling mengobrol tentang kondisi masing-masing anak mereka di acara seminar yang agendakan.
Diharapkan para orangtua anak-anak autis bisa saling bertemu dan berdiskusi, sehingga dari sinilah terpetakan mengenai kebutuhan mereka. Dari kebutuhan mencari klinik, tempat terapi, hingga sekolah.

Alvinia membentuk www.temanautis.com pada tahun 2018. Website ini bisa menjadi wadah bagi para orangtua untuk mencari informasi dan masyarakat awam untuk mengenal lebih dekat dengan anak-anak autis.

Website tersebut memuat direktori tempat-tempat seperti klinik, tempat terapi, sekolah, hingga komunitas-komunitas bagi anak-anak autis. Selain itu terdapat pula berbagai macam artikel tips yang ditulis oleh ahlinya, sehingga memudahkan orangtua untuk mencari informasi dari sumber terpercaya. 

Disamping itu juga menyediakan test screening awal bagi orangtua dengan anak usia 4-11 tahun yang ingin mengetahui apakah anak mereka mengalami gejala autisme atau tidak.

Semakin mantap langkah Alvinia Christiany untuk membuat masyarakat bisa mengetahui dan memahami kondisi para anak autis.

Sampai saat ini Teman Autis juga sudah bekerjasama dengan 100 lebih klinik,
tempat terapi, dan sekolah.                 

       Source foto: E-Booklet Penerima Satu Indonesia Awards 2023

Meski sederhana, mimpi mereka mulia, supaya anak-anak autis dapat diterima oleh masyarakat Indonesia

Salah satu cara yang ingin dilakukan adalah merangkul mitra dari pulau lain sehingga para orangtua dapat mendapatkan bantuan yang mereka inginkan.

Gerakan Teman Autis juga akan fokus mengembangkan konsultasi online. Hal ini dilakukan dengan cara sosialisasi konsultasi online dengan pergi ke kota lain.  Sehingga para orangtua yang memiliki akses terbatas bisa segera mendapat penanganan dari ahlinya.

Menerima Apresiasi Semangat Astra Terpadu (SATU) Indonesia Awards ke-13 untuk kategori kelompok           

      Source foto: Alvinia Christiany ( facebook.com/semangatastraterpadu)

Tak heran dengan segala sepak terjang Alvinia Christanty bersama teman-temannya untuk  membuat Indonesia ramah autis, mereka pun mendapat undangan Satu Indonesia Awards melalui email. Kemudian mendaftar dan memenuhi  persyaratannya, selanjutnya menjalani proses interview juga peninjauan langsung oleh dewan juri yang ikut terjun menjalani gerakan offline Teman Autis.

Dan akhirnya Alvinia Christanty bersama teman-temannya bisa menjadi pemenang dan menerima Apresiasi Semangat Astra Terpadu (SATU) Indonesia Awards ke-13 untuk kategori kelompok

Apa yang dilakukan oleh Alvinia Christianty menjadi semangat untuk bangkit bagi para generasi muda supaya tergerak memberikan perubahan dengan melakukan hal kecil yang bermakna.

Kedepannya masyarakat indonesia bisa menerima teman autis di lingkungannya sehingga mereka mudah menjalankan kehidupan sehari-harinya.

ASTRA mengapresiasi orang-orang yang  berkontribusi dan memberikan dampak positif yang berkelanjutan untuk kepentingan bersama yang lebih baik. 

Semangat Astra Terpadu (SATU) Indonesia!


Sumber:
- E-Booklet Penerima Satu Indonesia Awards 2023
- dari berbagai sumber


8 komentar:

hendro mengatakan...

Bener banged, banyak orang tua yang kadang tidak menyadari bahwa anak nya mempunyai kelebihan yang harus dijaga dan dirawat dengan sabar, karena autis bukan penyakit yang harus kita hindari tapi kita mengerti

Tukang Jalan Jajan mengatakan...

Apa yang dilakukan kak Alvinia Christanty emang perlu diapresiasi. terkadang orang tua yang memiliki anak dengan autis punya banyak kekurangan informasi ttg ini, dengan adanya teman autis, dapat saling bertukar informasi dan memperkaya pengetahuan dong

Siti Mustiani mengatakan...

Sepengalaman saya, yang pernah diberi kesempatan mengajar sekolah internasional pernah dapat siswa yang merupakan anak dengan kebutuhan khusus, bersyukur orangtuanya cukup aware. Mengingat si anak ternyata punya kemampuan diluar anak-anak normal sebayanya, misalnya musik bahkan pemograman.

Kegiatan yg dilakukan kak Alvinia dan teman-temannya ini memang patut banget diapresiasi yaahh, mengingat masih banyak orang yg belum aware tentang autisme. Saya jadi kepo.

Lia Lathifa mengatakan...

Saya baru tau anak autis saat 20 th lalu bekerja di sekolah terpadu yang menerima sebagian anak berlebihan khusus, masyaallah luar biasa ibu yang menemaninya ke sekolah, kesabarannya tiada banding ketika anaknya sedang tantrum, karena emosinya lebih-lebih dari anak yang tantrum biasanya. Bersyukur sekarang lebih banyak yayasan atau lembaga yang aware terhadap hal ini termasuk kak Alvinia ini

Fenni Bungsu mengatakan...

Salut dengan kehadiran Teman Autis ini, karena melalui kak Alvinia membuka kesadaran ya agar stigma autis dapat diminimalisir

Diah Woro mengatakan...

Cuma org tua hebat yg dititipi anak spesial dgn autis. Salut buat kak Alvinia yg menjadi jembatan supaya org mengerti karakter autis

Jeanette Agatha mengatakan...

Teman Autis ini menjadi wadah untuk saling berbagi dan menguatkan para mama hebat ya mbak. Terus juga selalu memberikan input yang positif mungkin masih banyak ortu yang belum paham. Sukses selalu untuk Kak Alvinia dan Teman Autis

Riri Restiani mengatakan...

Keren banget dan patut di apresiasi ini. Teman autis ini jd tempat berbagi buat orang tua yg punya anak spesial, banyak bgt loh oang tua gak sadar kl anaknya spesial.